klub dvojčat a vícerčat asociace

Mezinárodní týden vícečetných porodů

Letošním tématem je „Spolupráce: Spolu nám to půjde lépe“. Toto téma dobře zapadá do načasování Mezinárodního týdne vícečetných porodů, které se shoduje s 19. Mezinárodním kongresem Společnosti pro studium dvojčat (Twins 2021), které se se koná 11.-14. listopadu 2021v Budapešti.
Jako Mezinárodní organizace pro podporu dvojčat (ICOMBO) se snažíme budovat partnerství a spolupráci mezi organizacemi i institucemi za účelem dosažení multidisciplinárního přístupu k zajištění pozitivních změn pro rodiny s vícerčaty a zlepšení dopadů péče o ně od těhotenství až po dospělost.

Mezinárodní týden vícečetných porodů je kampaň, jejímž cílem je zvýšit povědomí o problémech, potřebách a specifikách rodin s vícerčaty po celém světě. Jsme přesvědčeni, že je důležité věnovat se zvyšování  tohoto povědomí, protože potíže, kterým čelí rodiny s vícerčaty, jsou často před zraky veřejnosti „skryty“. Rodiny s vícerčaty čelí zvýšeným rizikům duševního a fyzického zdraví, což zahrnuje vysoce riziková těhotenství, předčasný porod, prenatální a postnatální deprese, sociální izolace, finanční potíže, školní problémy, sociální stigmata, problémy s identitou a napětí v rodinných vztazích. Výzkum, vzdělávání a podpora vedou k pozitivnímu přístupu ke specifickým potřebám rodin s vícerčaty.
Tématem pro rok 2021 je spolupráce při budování partnerství a síťování mezi vícerčaty/rodiči vícerčat, podpůrnými skupinami, výzkumníky, lékařskými a dalšími zdravotnickými odborníky a dalšími relevantními organizacemi. Zaměřujeme se na to, jak může být multidisciplinární a spolupracující přístup přínosný pro vícerčata a jejich rodiny. Spolupráce mezi různými organizacemi pro vícečetné porody, výzkumníky a širší komunitou vede k tomu, že všichni můžeme zvýšit povědomí o problémech, kterým čelí rodiny s vícečetnými dětmi.

ICOMBO představuje spolupráci mezi téměř 30 členskými organizacemi, které spolupracují na identifikaci problémů a výzev, kterým čelí rodiny s vícerčaty. Mnoho našich členských organizací spolupracuje už od založení ICOMBO na zvýšení povědomí o potřebách rodin s vícerčaty a spolupracovalo na projektech, které se staly přínosem pro celosvětovou komunitu dvojčat/vícerčat a jejich rodin. 

Partnerství pro stanovení globálních priorit (Global Priority Setting Partnership) je dokument, který byl vytvořen vytvořená na kongresu ISTS v Madridu v roce 2017. Společnost ICOMBO se zaměřila na otázku „Jaké otázky byste chtěli, aby zodpověděl budoucí výzkum týkající se zdraví vícerčat?“ Společně s členskými organizacemi připravila výzkum, kterého se zúčastnili zástupci mnoha států, a jeho výsledky zveřejnila. Tato důležitá mezinárodní spolupráce zviditelnila hlas rodičů vícerčat po celém světě, kteří konečně mohli ovlivnit priority budoucího výzkumu.

Níže uvádím reakce  některých z odborníků na provedený výzkum mezi rodinami vícerčat.

Asma Khalil

Asma Khalil, profesorka porodnictví a fetální medicíny (St George´s Hospital ,University of London): „Péče o těhotné ženy čekající dvojčata a vícerčata je často náročná, protože u těchto těhotenství je větší riziko komplikací, jako je předčasný porod, transfúzní syndrom dvojčat (TTTS), vysoký krevní tlak apod. Je tedy naprosto nezbytné, abychom využili multidisciplinárního týmu a úzce spolupracovali s budoucí maminkou, jejím partnerem a jejich rodinou, abychom pro ni a její děti dosáhli těch nejlepších výsledků. Aby bylo dosaženo nejlepších výsledků v péči o těhotné s vícerčaty, je nezbytná hladká spolupráce v multidisciplinárním týmu v součinnosti s budoucí maminkou. Nic mi neudělá větší radost, než když vidím šťastnou ženu a jejího partnera, jak odchází z porodnice se svými vícerčaty a vstupují do nové fáze jejich rodičovského života!“

Pet Preedy

Pet Preedy, akademická ředitelka GEMS pro vzdělávání v raném dětství (Little GEMS International): „Dvojčata a vícerčata potřebují při nástupu do školky a školy zvýšenou pozornost. Je opravdu důležité, aby učitelé od rodičů dostali informaci o  vzájemných vztazích a vazbách dvojčat od útlého dětství a vnímali a oceňovali je jak jako jednotlivce, tak jako dvojčata. To vyžaduje spolupráci s rodiči v dostatečném předstihu před nástupem dětí do těchto zařízení. Zmíněná spolupráce, zejména pokud jde o případné rozdělení dětí do různých tříd, povede k tomu, že pro dvojčata a vícerčata bude jejich vstup do školy a začátek vzdělávání klidným a příjemným zážitkem.“

Jane Denton

Jane Denton, ředitelka nadace Multiple Births Foundation, UK: „ICOMBO je dokonalým příkladem spolupráce mezi rodinami s vícerčaty, výzkumníky a klinickými lékaři vedoucí k pochopení specifických potřeb našich rodin. Tím dosáhneme zlepšení péče o ně a jejich podpory od těhotenství až po dospělost.
Prostřednictvím ICOMBO organizace pro podporu rodin s dětmi z vícečetných porodů po celém světě přinášejí kolektivní hlas ke zvýšení povědomí o tom, proč naše rodiny potřebují specializovanou profesionální zdravotní a sociální péči, jak je popsáno v Deklaraci práv. Sdílení výzev spojených s udržením charitativních organizací a vzájemné podpory je další neocenitelnou výhodou naší spolupráce.
Jsme velmi vděční Monice Rankin, naší předsedkyni, Carolyn Lister a zbytku představenstva za jejich odhodlání koordinovat naši práci a podporovat naši malou, ale vlivnou komunitu organizací pro vícerčata.“
Jane Dentonová, ředitelka nadace Multiple Births Foundation, UK

Jeffrey Craig

Profesor Jeffrey Craig, prezident Mezinárodní společnosti pro studium dvojčat (ISTS): „Zásadní v budování partnerství ve výzkumu dvojčat a vícerčat je spolupráce tří skupin lidí. První skupinou jsou výzkumníci zaměření na dvojčata, kteří mohou sestavit týmy zahrnující výzkumníky v laboratořích, statistiky i etiky, sociology a právníky. Druhou skupinou jsou kliničtí lékaři, mezi které patří porodníci, gynekologové, porodní asistentky, dětští lékaři a praktičtí lékaři. Třetí skupinou jsou dvojčata a jejich rodiče včetně místních, národních a mezinárodních organizací pro rodiny s dětmi z vícečetných porodů. Když se tyto tři skupiny spojí, mohou přijít se souborem společných výzkumných cílů navržených tak, aby byly přínosem pro vícerčata a jejich rodiny.
Skvělým příkladem toho je Partnerství pro stanovení globálních priorit v oblasti dvojčat a vícerčat (Global Twins and Multiples Priority Setting Partnership), které se zaměřilo na výzkum vícečetných těhotenství. Všechny oblasti výzkumu dvojčat by měly následovat jejich příkladu.“

Comments are closed.